El 14 de febrer es commemora el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites i a Olot hi ha una família que, des de fa uns anys, organitza un acte a la plaça Clarà per visibilitzar aquest dia. Llegeixen un manifest, tiren uns globus vermells al cel i remarquen la importància de fer-se costat entre les famílies afectades. L’Arnau Planas té 12 anys i des de ben petit pateix una cardiopatia. Conversem amb ell i amb els seus pares, l’Eva i en Sergi.

Eva, per vosaltres és molt important visibilitzar aquest tipus de malalties.

Per nosaltres és molt important commemorar aquest dia, perquè la història ens toca de prop. Per això des de fa un parell d’anys fem aquest acte a la plaça Clarà. De les cardiopaties no se’n parla gaire i hi ha molts infants i adolescents afectats per aquest tipus de patologies.

Quina patologia pateix el teu fill Arnau?

L’Arnau pateix una cardiopatia que es diu CIA, que és congènita. El van operar quan tenia tres anys i fins ara. Anem fent revisions i estem bé. L’Arnau va néixer bé, però quan era petit, que s’anava formant, li va quedar un buf al cor. Va ser llavors quan li van detectar a cardiopatia congènita.

Arnau, com et trobes ara?

Ara em trobo bé, tot i que fa poc em van operar perquè em va sortir un ferro que tinc. Però puc fer vida normal, jugar amb els amics, jugar a futbol... Estic bé. 

És important que altres infants i joves condeixin que hi ha cardiopaties d’aquest tipus, veritat?

Jo crec que sí perquè en qualsevol moment de la vida qualsevol persona pots tenir una cardiopatia i és important saber què implica tenir una malaltia d’aquest tipus.

Sergi, el suport suposo que és clau per a la família, no?

Sí. Per exemple, en el moment del diagnòstic o quan saps que han d’operar el teu fill, és important tenir suport. És important tenir algú que sàpiga que és, que sàpiga què passarà. L’Associació de Cardiopaties Congènites et dona suport de tota mena. És important que t’expliquin pel procés que has de passar, disposar de psicòlegs i suports als hospitals.

Sergi, què us ha ensenyat el que heu viscut amb el vostre fill?

Que és un procés i que aprens a ser fort i viure i voler gaudir de la mainada. Te n’adones, d’altra banda, d’aquesta realitat concreta, de les cardiopaties congènites.

Eva, la investigació és clau.

Exacte. I s’han fet molts avenços, realment s’han fet passos de gegant en recerca i això és bo.

Què són les cardiopaties? 

Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que apareix durant l’embaràs. Es pot començar a detectar durant la mateixa gestació, els primers anys de vida o, fins i tot, durant l’edat adulta. 

A Catalunya, actualment, hi viuen més de 60.000 persones amb una cardiopatia congènita, de les quals dues terceres parts són persones joves i adultes. Totes elles lluiten dia a dia amb el seu cor per viure. La societat ha de conèixer la seva realitat per tal de respectar-la, incloure-la i acollir-la.

Les cardiopaties congènites són el grup més freqüent dins el de malformacions congènites, afecten aproximadament 1 de cada 100 naixements. Els avenços mèdics dels darrers anys han permès que el 95 % dels infants que neixen amb aquestes patologies arribin a l’edat adulta. L’índex de mortalitat s’ha reduït en un 5 %. Parlem de cardiopaties simples, moderades, complexes…, amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents que requereixen un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, de tractament quirúrgic o cateterisme.